白血病になってしまった
私は５０歳代の男性です。２００４年２月に急性骨髄性白血病を発病しました。現在も通院中です。私は仕事柄、様々な患者さんと接する機会がありますが(と言っても医師ではありません）自分自身が病気（しかも「がん」です）になってしまい、今まで患者さんの声を聞いているようであまり聞いていないのではないか、わかっていたつもりでもわかっていなかったのではないか、そんな思いが残ります。
闘病記・体験記は数多くありますが、患者さんにはそれぞれの人生があり、それぞれの経過があり、個別的です。「個を追い詰め/解読することが/普遍でありうる」（がん患者学Ⅰ 柳原和子 中央公論社）のは真実です。個別的ですが、そこには多くの共通点があることも確かでしょう。「あー自分もそうだった。あの時のこの出来事はそういう事だったのか。自分も同じだな」ということは多いと思います。そんなことが患者さんの気持ちを落ちつかせるし、家族の不安の解消にも役立つように思います。少しでもそんなことにでも役立てばと思い、まとめてみました。
また、医療者や関係者の立場からすると、個別的であればあるほど客観化しにくいし、少し整理して一般化して欲しい、という希望もあるでしょう。仕事で患者さんと接して、自分自身が患者にもなり、少しでも個別性と一般性・客観性を近づけてみたい、そんな思いもありました。そのため、闘病の記録については少しは客観的な記録として心がけたつもりです。カテゴリーの「闘病の記録」は昔の記事から最近の記事の方へ読んでいただいたら読みやすいと思います。
でも、病気の診断、治療法については人によって異なりますので、私の記録は参考にしていただき、十分主治医と相談して欲しいと思います。
（コメント等について、スパムコメントが多いため、管理人承認後、掲載しますのでご了解ください。また、会費無料のtea cup autopageに移行し、広告が掲載されますのでご注意ください。管理人とは関係ありません）
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闘病記・体験記は数多くありますが、患者さんにはそれぞれの人生があり、それぞれの経過があり、個別的です。「個を追い詰め/解読することが/普遍でありうる」（がん患者学Ⅰ 柳原和子 中央公論社）のは真実です。個別的ですが、そこには多くの共通点があることも確かでしょう。「あー自分もそうだった。あの時のこの出来事はそういう事だったのか。自分も同じだな」ということは多いと思います。そんなことが患者さんの気持ちを落ちつかせるし、家族の不安の解消にも役立つように思います。少しでもそんなことにでも役立てばと思い、まとめてみました。
また、医療者や関係者の立場からすると、個別的であればあるほど客観化しにくいし、少し整理して一般化して欲しい、という希望もあるでしょう。仕事で患者さんと接して、自分自身が患者にもなり、少しでも個別性と一般性・客観性を近づけてみたい、そんな思いもありました。そのため、闘病の記録については少しは客観的な記録として心がけたつもりです。カテゴリーの「闘病の記録」は昔の記事から最近の記事の方へ読んでいただいたら読みやすいと思います。
でも、病気の診断、治療法については人によって異なりますので、私の記録は参考にしていただき、十分主治医と相談して欲しいと思います。
（コメント等について、スパムコメントが多いため、管理人承認後、掲載しますのでご了解ください。また、会費無料のtea cup autopageに移行し、広告が掲載されますのでご注意ください。管理人とは関係ありません）
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2009/11/16
紅葉はまだ お散歩カメラ
まだ緑葉
アキランサス 別名「月見山」
神戸の財閥旧岡崎邸で栽培されていた。
現在その跡地は須磨離宮公園の植物園となっている。
ラ・ビ・アン・ローズ 「ばら色の人生」
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2009/11/15
「がん診療連携拠点病院院内がん登録全国集計」が発表されました。 患者学入門
全国のがん診療連携拠点病院において、１）各がん種、進行度、その治療の分布を把握し、国や都道府県のがん対策に役立てる、２）各施設が全国と比較した自施設のがん診療状況を把握し、がん診療の方向性等を検討する、ことを目的に、その基礎資料として院内がん登録のデータを集計した報告書です。
国立がんセンター がん情報サービス 記事より
http://ganjoho.jp/professional/statistics/hosp_c_registry.html
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国立がんセンター がん情報サービス 記事より
http://ganjoho.jp/professional/statistics/hosp_c_registry.html
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2009/10/25
慢性骨髄性白血病：不況が影響、特効薬に７割「負担重い」 患者学入門
慢性骨髄性白血病：不況が影響、特効薬に７割「負担重い」
2009年10月25日 毎日新聞 朝刊 の記事より
「慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）の進行を抑える特効薬「グリベック」の医療費支払いを負担に感じている患者が急増し、現在では７割以上に達したことが東京大医科学研究所の研究チームの調査で分かった。高い医療費を理由に、内服の中断やその経験のある患者も３％いた。数年間で患者の所得が大きく減少していることが背景にあり、深刻な景気悪化が高額治療薬の使用に影響を与えていることが浮き彫りになった。
グリベックは１錠約３２００円。患者は通常１日４錠、毎日服用する。国の高額療養費制度を活用しても、処方の頻度に応じて年間５０万～２０万円程度を自己負担する。
毎日jp http://mainichi.jp/
グリベックは分子標的薬で、慢性骨髄性白血病の第一選択薬です。急性転化を防ぐ薬ですが、継続し服用する必要があり、価格も高額で知られています。。
患者会でも負担軽減を求めています。
「いずみの会」 http://members.jcom.home.ne.jp/firstsight/izumi/aboutus.html
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2009年10月25日 毎日新聞 朝刊 の記事より
「慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）の進行を抑える特効薬「グリベック」の医療費支払いを負担に感じている患者が急増し、現在では７割以上に達したことが東京大医科学研究所の研究チームの調査で分かった。高い医療費を理由に、内服の中断やその経験のある患者も３％いた。数年間で患者の所得が大きく減少していることが背景にあり、深刻な景気悪化が高額治療薬の使用に影響を与えていることが浮き彫りになった。
グリベックは１錠約３２００円。患者は通常１日４錠、毎日服用する。国の高額療養費制度を活用しても、処方の頻度に応じて年間５０万～２０万円程度を自己負担する。
毎日jp http://mainichi.jp/
グリベックは分子標的薬で、慢性骨髄性白血病の第一選択薬です。急性転化を防ぐ薬ですが、継続し服用する必要があり、価格も高額で知られています。。
患者会でも負担軽減を求めています。
「いずみの会」 http://members.jcom.home.ne.jp/firstsight/izumi/aboutus.html
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2009/10/18
再び奈良へ お散歩カメラ
「興福寺と猿沢池」
よくみかける写真ですが・・・
なぜか 庭園に鹿 奈良です
キリスト教会です
東の薬師の三重塔
西の阿弥陀堂 浄瑠璃寺です。
写真は撮れませんでしたが
「なんばんぎせる」 別名 おもい草
「道の辺の 尾花したの
思い草 今さらになど
物ひ思はむ」読み人知らず
入江泰吉奈良市写真美術館
http://www1.kcn.ne.jp/~naracmp/index.html
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2009/9/27
月夜
ある句会より
満月や 雲のかけらも 寄せつけず
月あかり 薄き一生(ひとよ)を くっきりと
月光に 濡れてひときわ 花の艶
写真は借り物
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満月や 雲のかけらも 寄せつけず
月あかり 薄き一生(ひとよ)を くっきりと
月光に 濡れてひときわ 花の艶
写真は借り物
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2009/9/20
古都 奈良 お散歩カメラ
若草山から
空腹のここちよきまで秋澄みぬ 森 澄雄
薬師寺東塔
三秋？の塔
興福寺 五重塔
興福寺といえば阿修羅像が有名ですが、外部の展覧会に出展されているため見られませんでした。しかし、八部衆の一人（一体）の五部浄像が印象的でした。なぜか映画「スターウォーズ」のアナキン・スカイウォーカーを思い出させます。
興福寺 五部浄像
http://www.kohfukuji.com/property/cultural/030.html
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空腹のここちよきまで秋澄みぬ 森 澄雄
薬師寺東塔
三秋？の塔
興福寺 五重塔
興福寺といえば阿修羅像が有名ですが、外部の展覧会に出展されているため見られませんでした。しかし、八部衆の一人（一体）の五部浄像が印象的でした。なぜか映画「スターウォーズ」のアナキン・スカイウォーカーを思い出させます。
興福寺 五部浄像
http://www.kohfukuji.com/property/cultural/030.html
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2009/9/13
市民講座参加者 受付中 患者学入門
第14回 日本癌学会市民公開講座「がん医療の今、未来」
■開催日時
開催日：2009年10月03日（土）
開催時間：15：00～18：30（開場14：00～）
■会場
パシフィコ横浜 国立大ホール
日本癌学会市民公開講座 関連記事
http://accessbrain.co.jp/jca2009/shimin.html
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■開催日時
開催日：2009年10月03日（土）
開催時間：15：00～18：30（開場14：00～）
■会場
パシフィコ横浜 国立大ホール
日本癌学会市民公開講座 関連記事
http://accessbrain.co.jp/jca2009/shimin.html
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2009/8/9
静岡がんセンター、副作用による脱毛を解説した冊子を発行 患者学入門
「がんナビ」の記事より
「静岡県立静岡がんセンターは、がん治療において患者の大きな悩みとなる脱毛について解説した冊子、「抗がん剤治療と脱毛」「放射線治療と脱毛」を発行した。既に全国のがん診療連携拠点病院367施設に配布されており、PDFデータもインターネットでダウンロードできる。」とのこと
静岡がんセンターの一般がん患者対しての支援の試みは特筆すべきものです。比較的新しい病院であり、新しい試みが可能であり、厚生労働省の研究にも参加している関係もあるかもしれません。
さすがは私の出身地
がんナビ 関連記事
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/post_1162.html
静岡がんセンター Web版がんよろず相談
http://www.scchr.jp/
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「静岡県立静岡がんセンターは、がん治療において患者の大きな悩みとなる脱毛について解説した冊子、「抗がん剤治療と脱毛」「放射線治療と脱毛」を発行した。既に全国のがん診療連携拠点病院367施設に配布されており、PDFデータもインターネットでダウンロードできる。」とのこと
静岡がんセンターの一般がん患者対しての支援の試みは特筆すべきものです。比較的新しい病院であり、新しい試みが可能であり、厚生労働省の研究にも参加している関係もあるかもしれません。
さすがは私の出身地
がんナビ 関連記事
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/post_1162.html
静岡がんセンター Web版がんよろず相談
http://www.scchr.jp/
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2009/8/1
毎日ｊｐの記事より 患者学入門
広島原爆：カルテを入手 今なら救える命も 臨界事故で治療、医療グループが分析
「１９４５年８月６日の広島原爆投下後、被爆者の治療にあたった東広島市の傷痍（しょうい）軍人広島療養所（当時）の１９人分のカルテを毎日新聞が独自に入手した。このカルテについて、９９年に起きた核燃料加工会社「ジェー・シー・オー（ＪＣＯ）」東海事業所（茨城県）の臨界事故で、緊急治療にあたった医療グループが分析。現代の被ばく医療の視点から、死因や被ばく線量などを推定した。」という記事がありました。
この記事の中に以下のような数値が掲載されています。
◆被ばく線量（グレイ）と主な症状
０．２５ ほとんど臨床的症状なし
０．５ 白血球（リンパ球）一時減少
１．０ リンパ球著しく減（吐き気、嘔吐（おうと）、全身倦怠（けんたい））
１．５ ５０％に放射線宿酔（同上）
２．０ ５％死亡、脱毛
４．０ ３０日間に５０％死亡
６．０ １４日間に９０％死亡
７．０ １００％死亡
被爆後1ヶ月で亡くなったある人の推定の被爆量は２から６グレイと推定されるとのことです。
私が骨髄移植の前処置での放射線の照射量は2グレイ×6回＝計１２グレイでした。当時この被爆量は特に気にしていませんでしたが、退院後この数値の意味を調べて、大変な治療をしたものだと感じました。
被爆者も限られた患者数であれば、現代なら急性期の救命はできるとのことです。逆に言えば、私の骨髄移植の治療も多くの被爆者の犠牲とその後の医学の進歩によって可能になったともいえるかもしれません。
毎日jp サイエンス 7月31日付
http://mainichi.jp/select/science/archive/news/2009/07/31/20090731ddm012040054000c.html
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「１９４５年８月６日の広島原爆投下後、被爆者の治療にあたった東広島市の傷痍（しょうい）軍人広島療養所（当時）の１９人分のカルテを毎日新聞が独自に入手した。このカルテについて、９９年に起きた核燃料加工会社「ジェー・シー・オー（ＪＣＯ）」東海事業所（茨城県）の臨界事故で、緊急治療にあたった医療グループが分析。現代の被ばく医療の視点から、死因や被ばく線量などを推定した。」という記事がありました。
この記事の中に以下のような数値が掲載されています。
◆被ばく線量（グレイ）と主な症状
０．２５ ほとんど臨床的症状なし
０．５ 白血球（リンパ球）一時減少
１．０ リンパ球著しく減（吐き気、嘔吐（おうと）、全身倦怠（けんたい））
１．５ ５０％に放射線宿酔（同上）
２．０ ５％死亡、脱毛
４．０ ３０日間に５０％死亡
６．０ １４日間に９０％死亡
７．０ １００％死亡
被爆後1ヶ月で亡くなったある人の推定の被爆量は２から６グレイと推定されるとのことです。
私が骨髄移植の前処置での放射線の照射量は2グレイ×6回＝計１２グレイでした。当時この被爆量は特に気にしていませんでしたが、退院後この数値の意味を調べて、大変な治療をしたものだと感じました。
被爆者も限られた患者数であれば、現代なら急性期の救命はできるとのことです。逆に言えば、私の骨髄移植の治療も多くの被爆者の犠牲とその後の医学の進歩によって可能になったともいえるかもしれません。
毎日jp サイエンス 7月31日付
http://mainichi.jp/select/science/archive/news/2009/07/31/20090731ddm012040054000c.html
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