白血病になってしまった
私は５０歳代の男性です。２００４年２月に急性骨髄性白血病を発病しました。現在も通院中です。私は仕事柄、様々な患者さんと接する機会がありますが(と言っても医師ではありません）自分自身が病気（しかも「がん」です）になってしまい、今まで患者さんの声を聞いているようであまり聞いていないのではないか、わかっていたつもりでもわかっていなかったのではないか、そんな思いが残ります。
闘病記・体験記は数多くありますが、患者さんにはそれぞれの人生があり、それぞれの経過があり、個別的です。「個を追い詰め/解読することが/普遍でありうる」（がん患者学Ⅰ 柳原和子 中央公論社）のは真実です。個別的ですが、そこには多くの共通点があることも確かでしょう。「あー自分もそうだった。あの時のこの出来事はそういう事だったのか。自分も同じだな」ということは多いと思います。そんなことが患者さんの気持ちを落ちつかせるし、家族の不安の解消にも役立つように思います。少しでもそんなことにでも役立てばと思い、まとめてみました。
また、医療者や関係者の立場からすると、個別的であればあるほど客観化しにくいし、少し整理して一般化して欲しい、という希望もあるでしょう。仕事で患者さんと接して、自分自身が患者にもなり、少しでも個別性と一般性・客観性を近づけてみたい、そんな思いもありました。そのため、闘病の記録については少しは客観的な記録として心がけたつもりです。カテゴリーの「闘病の記録」は昔の記事から最近の記事の方へ読んでいただいたら読みやすいと思います。
でも、病気の診断、治療法については人によって異なりますので、私の記録は参考にしていただき、十分主治医と相談して欲しいと思います。
（コメント等について、スパムコメントが多いため、管理人承認後、掲載しますのでご了解ください。拍手コメントはどうも表示されないようです。また、会費無料のtea cup autopageに移行し、広告が掲載されますのでご注意ください。管理人とは関係ありません）
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闘病記・体験記は数多くありますが、患者さんにはそれぞれの人生があり、それぞれの経過があり、個別的です。「個を追い詰め/解読することが/普遍でありうる」（がん患者学Ⅰ 柳原和子 中央公論社）のは真実です。個別的ですが、そこには多くの共通点があることも確かでしょう。「あー自分もそうだった。あの時のこの出来事はそういう事だったのか。自分も同じだな」ということは多いと思います。そんなことが患者さんの気持ちを落ちつかせるし、家族の不安の解消にも役立つように思います。少しでもそんなことにでも役立てばと思い、まとめてみました。
また、医療者や関係者の立場からすると、個別的であればあるほど客観化しにくいし、少し整理して一般化して欲しい、という希望もあるでしょう。仕事で患者さんと接して、自分自身が患者にもなり、少しでも個別性と一般性・客観性を近づけてみたい、そんな思いもありました。そのため、闘病の記録については少しは客観的な記録として心がけたつもりです。カテゴリーの「闘病の記録」は昔の記事から最近の記事の方へ読んでいただいたら読みやすいと思います。
でも、病気の診断、治療法については人によって異なりますので、私の記録は参考にしていただき、十分主治医と相談して欲しいと思います。
（コメント等について、スパムコメントが多いため、管理人承認後、掲載しますのでご了解ください。拍手コメントはどうも表示されないようです。また、会費無料のtea cup autopageに移行し、広告が掲載されますのでご注意ください。管理人とは関係ありません）
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2008/12/20 18：37
投稿者：管理人
2008/12/18 10：04
投稿者：たお２２
こんにちは、はじめまして
私も、M4E0（inv16有）なんです。キロサイド大量療法で、現在、最後の地固めを行っている最中です。
伺いたいのですが、以下の記事で
----
2004/8/23退院と職場復帰 闘病の記録「化学療法編」
骨髄穿刺（マルク）の結果、白血病細胞は顕徴鏡上なくなり正常だが、遺伝子レベルでは陽性、微少病変細胞は残っているので、移植を勧められた。
----
とのことですが、これは、PCRで検出されたということなのでしょうか？
どのくらい残っていて、移植を勧められた（再発の可能性）のでしょうか？
私も、治療は順調に進んでいるのですが、今回の治療直前に行ったPCR検査では、７５検出されています。大きな数字ではないのですが、寛解導入後に一気に減った後は、あまり減っていないのです。
治療終了時に少しでも残っていると、再発の可能性が高いのでしょうか？
inv16って、予後良好といわれながら、再発が結構多いみたいなので心配なんです。
私も、M4E0（inv16有）なんです。キロサイド大量療法で、現在、最後の地固めを行っている最中です。
伺いたいのですが、以下の記事で
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2004/8/23退院と職場復帰 闘病の記録「化学療法編」
骨髄穿刺（マルク）の結果、白血病細胞は顕徴鏡上なくなり正常だが、遺伝子レベルでは陽性、微少病変細胞は残っているので、移植を勧められた。
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とのことですが、これは、PCRで検出されたということなのでしょうか？
どのくらい残っていて、移植を勧められた（再発の可能性）のでしょうか？
私も、治療は順調に進んでいるのですが、今回の治療直前に行ったPCR検査では、７５検出されています。大きな数字ではないのですが、寛解導入後に一気に減った後は、あまり減っていないのです。
治療終了時に少しでも残っていると、再発の可能性が高いのでしょうか？
inv16って、予後良好といわれながら、再発が結構多いみたいなので心配なんです。
2008/10/13 8：23
投稿者：管理人
ヨッシー様 コメントありがとうございます。
父として、ご子息を思う気持ちをお察しいたします。私自身２１歳と１８歳の息子がいますので、患者自身、父としての二重の意味でお気持ちわかります。
まず、ご質問の件ですが、一般的には、骨髄移植後、数年にわたり免疫力は低下するといわれています。GVHDの症状がある場合や免疫抑制剤使用中の場合、さらに回復は遅くなります。
国立がんセンター中央病院の骨髄移植退院後の生活上の注意の冊子によりますと移植後２年間の注意事項が結構あります。そのくらい、注意する必要があるということでしょう。（この冊子は、以前ホームぺージからダウンロードできたのですが、残念ながら、さがしてみましたが今はないみたいです。）
また、再発の問題もあります。
しかし、病気は個人によって違いますので、ご子息がどの程度回復し、どの程度のことができるのかはやはり主治医の先生にお尋ねいただいたほうがよろしいかと思います。
他方、「勉強する意欲がまだなく、ネットばかりしている」のは別の理由があるのかもしれません。
ご子息は１４歳でＡＭＬを発症し、１８歳で再発、骨髄移植という過酷な治療をうけ何とか命はとりとめた。同世代の子供たちが経験したことのない様々な苦痛、生と死の経験をしたと思います。
そのことから想像しますと、学校の勉強が自分にとって意味があるのか、必要なことなのかと疑問に思い、意欲がわかないのかなとも思います。
また、再発の不安もあるかと思います。私も移植後３年たっても再発への不安があります。
ご子息はネットで何をみているのでしょうか。ゲームしたり、音楽を聴いたり、単にネットサーフィンをしているだけでしょうか。何か自分自身にもわからないことを探しているようにも思います。
普通の同世代の子供であれば、勉強への疑問・将来の不安などは友人と話して適当にごまかしていることだと思います。しかし、ご子息はごまかすのはあまりにも大きな経験をしていますし、同世代と楽しく遊ぶ時に、治療を余儀無くされていたのでないでしょうか。
少し長い目で見守っていただき、時として率直にご子息に「どうしたいのか。何か手伝えることはあるのか。」尋ねられてもよいかもしれません。
少し余分なことを書きました。
なによりも一日も早いご子息の回復をお祈りします。
毎日父さん
父として、ご子息を思う気持ちをお察しいたします。私自身２１歳と１８歳の息子がいますので、患者自身、父としての二重の意味でお気持ちわかります。
まず、ご質問の件ですが、一般的には、骨髄移植後、数年にわたり免疫力は低下するといわれています。GVHDの症状がある場合や免疫抑制剤使用中の場合、さらに回復は遅くなります。
国立がんセンター中央病院の骨髄移植退院後の生活上の注意の冊子によりますと移植後２年間の注意事項が結構あります。そのくらい、注意する必要があるということでしょう。（この冊子は、以前ホームぺージからダウンロードできたのですが、残念ながら、さがしてみましたが今はないみたいです。）
また、再発の問題もあります。
しかし、病気は個人によって違いますので、ご子息がどの程度回復し、どの程度のことができるのかはやはり主治医の先生にお尋ねいただいたほうがよろしいかと思います。
他方、「勉強する意欲がまだなく、ネットばかりしている」のは別の理由があるのかもしれません。
ご子息は１４歳でＡＭＬを発症し、１８歳で再発、骨髄移植という過酷な治療をうけ何とか命はとりとめた。同世代の子供たちが経験したことのない様々な苦痛、生と死の経験をしたと思います。
そのことから想像しますと、学校の勉強が自分にとって意味があるのか、必要なことなのかと疑問に思い、意欲がわかないのかなとも思います。
また、再発の不安もあるかと思います。私も移植後３年たっても再発への不安があります。
ご子息はネットで何をみているのでしょうか。ゲームしたり、音楽を聴いたり、単にネットサーフィンをしているだけでしょうか。何か自分自身にもわからないことを探しているようにも思います。
普通の同世代の子供であれば、勉強への疑問・将来の不安などは友人と話して適当にごまかしていることだと思います。しかし、ご子息はごまかすのはあまりにも大きな経験をしていますし、同世代と楽しく遊ぶ時に、治療を余儀無くされていたのでないでしょうか。
少し長い目で見守っていただき、時として率直にご子息に「どうしたいのか。何か手伝えることはあるのか。」尋ねられてもよいかもしれません。
少し余分なことを書きました。
なによりも一日も早いご子息の回復をお祈りします。
毎日父さん
2008/10/12 0：18
投稿者：ヨッシー
管理人さんへ
初めまして。私、ＡＭＬで移植を受けた20才の息子の父です。息子は、14才で初発し化学療法を受け、18才で再発、骨髄移植するにいたりました。移植後1年半たちます。高校生活を送っていますが、勉強する意欲がまだないようで、中間テストが迫っているのにネットばかりしていて、机に向かっている様子が余りありません。管理人さんがおっしゃるように、移植後一年は無理はできないのでしょうか。
初めまして。私、ＡＭＬで移植を受けた20才の息子の父です。息子は、14才で初発し化学療法を受け、18才で再発、骨髄移植するにいたりました。移植後1年半たちます。高校生活を送っていますが、勉強する意欲がまだないようで、中間テストが迫っているのにネットばかりしていて、机に向かっている様子が余りありません。管理人さんがおっしゃるように、移植後一年は無理はできないのでしょうか。
2008/8/13 21：41
投稿者：まま
あなたへ
私は二歳九ヵ月に娘が白血病になった母です。
一番できないお願いをするかもしれませんが、頑張ってください。あなたを必要にする人がいるからです。
うちの子は、まだわからないままなったので、騙し騙しの入院で一年過ごしました。その後二年の内服で、今元気に一年生になって、自分の病気を知らぬまま生きています。
看病してきた母なので、あなたとは違う立場にいますが、わかっているかと思いますが、あなたを必要としてくれる方のために、元気になってください！
あなたのげんきになる姿を、信じています。
私は二歳九ヵ月に娘が白血病になった母です。
一番できないお願いをするかもしれませんが、頑張ってください。あなたを必要にする人がいるからです。
うちの子は、まだわからないままなったので、騙し騙しの入院で一年過ごしました。その後二年の内服で、今元気に一年生になって、自分の病気を知らぬまま生きています。
看病してきた母なので、あなたとは違う立場にいますが、わかっているかと思いますが、あなたを必要としてくれる方のために、元気になってください！
あなたのげんきになる姿を、信じています。
2008/7/22 16：31
投稿者：たんたん
職場の先輩が急性骨髄性白血病になりました
一度は職場復帰をしたものの再発し、来月に骨髄移植をすることになりました 何もしてあげられないので、せめて病気のことをよくしりたいと調べてたら、偶然こちらに立ち寄った次第です
とてもリアルに病気のことが分かりました
ありがとうございます！！
また先輩と一緒に働ける日を信じて、応援していきたいと思います
一度は職場復帰をしたものの再発し、来月に骨髄移植をすることになりました 何もしてあげられないので、せめて病気のことをよくしりたいと調べてたら、偶然こちらに立ち寄った次第です
とてもリアルに病気のことが分かりました
ありがとうございます！！
また先輩と一緒に働ける日を信じて、応援していきたいと思います
2008/1/2 10：47
投稿者：毎日父さん管理人
ともみ様
辛い中、コメントありがとうございました。
彼の事は本当に残念でした。
私は何もお手伝いできずに申し訳ありませんでした。
白血病は治療が進歩したとはいえ、まだまだ救えない命が多いことに気づかされます。
彼は星になり、そして初日の出のように、ともみさんの心に再び輝いてくることを信じています。
彼のご冥福をお祈りいたします。
辛い中、コメントありがとうございました。
彼の事は本当に残念でした。
私は何もお手伝いできずに申し訳ありませんでした。
白血病は治療が進歩したとはいえ、まだまだ救えない命が多いことに気づかされます。
彼は星になり、そして初日の出のように、ともみさんの心に再び輝いてくることを信じています。
彼のご冥福をお祈りいたします。
2008/1/2 9：38
投稿者：ともみ
明けましておめでとうございます。
昨日…
彼は星になりました。
父さんには大変お世話になりました。
ありがとうございました。
昨日…
彼は星になりました。
父さんには大変お世話になりました。
ありがとうございました。
2007/12/26 23：20
投稿者：ともみ
コメントありがとうございます。
今日彼は集中治療室に入りました。
でも先程意識が戻ったようです。
少し安心しました。
もう少し体調が良くなったらまた無菌室に戻るそうです。
お見舞いに行きたいのですが、私は埼玉で彼は愛知の人間です。
だから、様態などは彼の妹に聞いています。
話したいことは妹さんを通して伝えてもらっています。
白血病＝死ではありませんよね？
今日彼は集中治療室に入りました。
でも先程意識が戻ったようです。
少し安心しました。
もう少し体調が良くなったらまた無菌室に戻るそうです。
お見舞いに行きたいのですが、私は埼玉で彼は愛知の人間です。
だから、様態などは彼の妹に聞いています。
話したいことは妹さんを通して伝えてもらっています。
白血病＝死ではありませんよね？
2007/12/26 22：43
投稿者：管理人
ともみ様
彼の事大変心配されておられることと思います。
私の長男は２０歳で彼と同じ、次男が１７歳でともみさんよりひとつ下で自分の子供だったらどうするだろうかと考えてしまいます。
無菌室に入る事は必ずしも病状が進んでいるわけではありません。初回の治療の場合、安全のために無菌室に入ることがあります。私の場合もそうでした。
その辺りの事は主治医よりご家族やご本人に説明していることが多いと思いますので機会があれば聞いてみたらいかがでしょうか。
いずれにしても、白血病の治療は辛く、長く、何回も入院を繰り返すことが多いです。彼も時々めげてしまうこともあろうかと思います。そんな時に支えになってあげてください。
彼の好きなことや二人の共通の話題を話したり、彼の好きな音楽や本をお見舞いにもっていってもいいかもしれません。無菌室でも面会可能で、持ち込み可能なものも多いです。でも食べ物は制限されることが多いです。病棟の看護婦さんに聞いてみてくださいね。
彼の事大変心配されておられることと思います。
私の長男は２０歳で彼と同じ、次男が１７歳でともみさんよりひとつ下で自分の子供だったらどうするだろうかと考えてしまいます。
無菌室に入る事は必ずしも病状が進んでいるわけではありません。初回の治療の場合、安全のために無菌室に入ることがあります。私の場合もそうでした。
その辺りの事は主治医よりご家族やご本人に説明していることが多いと思いますので機会があれば聞いてみたらいかがでしょうか。
いずれにしても、白血病の治療は辛く、長く、何回も入院を繰り返すことが多いです。彼も時々めげてしまうこともあろうかと思います。そんな時に支えになってあげてください。
彼の好きなことや二人の共通の話題を話したり、彼の好きな音楽や本をお見舞いにもっていってもいいかもしれません。無菌室でも面会可能で、持ち込み可能なものも多いです。でも食べ物は制限されることが多いです。病棟の看護婦さんに聞いてみてくださいね。
コメントありがとうございました。何回かコメントをいただいたようで、ご返事遅くなり失礼いたしました。
私のタイプもinv16です。遺伝子検査はご指摘の通り、PCR検査です。しかし、検査値の説明は特になかったと思います。ですので、検査値の比較はできません。
微少残存病変が残っているからといって、すぐに再発するわけではないと思いますが、だからといって「治癒」というわけにはならないと思います。
最後の地固め療法の終了後、おそらく、医師より今後の治療方針の説明があろうかと思います。今回は発症時とちがい、多少時間的なゆとりがあるかと思いますので、充分に説明を受け、調べ、迷い、相談し、納得のいく治療を受けられることを望みます。
白血病の治療は長く、時として先が見えず、不安になろうかと思います。でも、無理せず、我慢せず、でもあきらめずに自分のペースを大切にしながら治療してください。
ご回復をお祈りいたします。