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今日は真面目な話です。昨夜関東にお住まいのお客様の

T,Hさんからメールを頂きました

抜粋しておきます


[ ブログの仲間からバトンがきました 読んでいただいて賛同して

もらえるなら署名お願いします]

判りやすいようにすのままコピー貼り付けします



署名への、協力をお願いします。

難病認定が、受けられず・・・・。 大変困難な生活を送られて

おります少しでも助けになればと思い転載させて頂きました

心ある方の、署名をお願いします。(少しの勇気を)


ミカゲさんの日記より転載です


皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく難病認定の

書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって

助けてくれた、 愛しく、掛替えない娘の命を、

いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうと

しています。

この病は100万人に3人の発症率で、 全国に293人の患者さんが

苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 12歳未満の

子供たちは100%生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合

でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、 月額約20万円の生物学的製剤を

投与する事になります。

この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始め

ました。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、

治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減

などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を

合わせ、 10万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。

鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う

破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、

平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、

心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、

病が2人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった

ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません

代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると

署名用紙がダウンロード出来ます。

代筆で良く、FAXで送れます。

※ またネット署名も出来ます。

http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で10万人はあまりにも遅く、

今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると

思われます。

我々の力で年内に後10万人の署名を集め、 この人達に希望と

云うクリスマスプレゼントをしましょう

ご協力お願いしますm(_ _)m


ミカゲ

********************************************************


最後までお読みくださりありがとうございました。

皆様に祝福がありますように

愛と祝福をこめて


転載元: えんじぇるのつどい



皆様方のご協力をお願いいたします。尚ブログなどを掲載されて

いらっしゃる方は転写転用されても構いません

宜しくお願いいたします


http://genesis-ot.jp/index.html


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投稿者:監督
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