2010/6/27

国民のがん情報:「利用者」から「発信者」へ  患者学入門

 朝日新聞のサイトからこんなタイトルの記事を見つけました。京都大学医学研究科の教授の中川健夫氏のブログ「患者に語り 医療者の気づき」の記事です。

 がん患者さんに限らず、患者さんは他の患者さんの語りや言葉を聞き、読んだりし、「他の患者さんもこうだったのか」と体験を共有し、落ちつきを取り戻します。自らの体験を語り、書くことで、整理していきます。そして、そのことを他の患者さんに伝えることで、「役立っている」という実感を得、闘病の支えや生きる支え(少しおおげさですが)となっていると思います。

 私のこのブログもそうですし、国立がん研究センターの「患者必携」の作成にも、多くの患者さんが参加され、体験談を寄せておられます。
 また、血液疾患関連でいえば、リンクしています「海好き」には多数の血液疾患の患者さんのサイトが集められています。管理者の方には頭が下がる思いです。私も、骨髄移植後このサイトを知り、大きな力をもらいました。そして何か出来ることはないかとこのブログを始めました。

 中川氏は「『どこかに良いものは無いか。誰か助けてくれないか』と外に求める気持ちを越えて、それぞれが情報の『発信者』になれる可能性に気づき、主体的に情報を発信していくことが、『国民のがん情報不足感』解消を実現する鍵となるのではないでしょうか。」
と結んでいます。
 
朝日新聞 アピタル
https://aspara.asahi.com/blog/katarikizuki/entry/Bg46SVq2GO

海好き http://umisuki.org/








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2010/6/20

患者必携が完成しました  

 「患者必携」は、がん患者さんにとって必要ながんに関する情報を取りまとめた冊子です。がんと診断されたすべての方に、患者必携に含まれる情報を届けることで、患者さんがより良い療養生活を送ることを目指しています。
 
 国立がん研究センター がん対策情報センターが中心となり作成し、全国の医療関係者・研究者そして患者・市民の皆さんが協力しています。 
 
 ホームページからダウンロードできますので、ご覧ください。
 http://ganjoho.jp/public/qa_links/hikkei/hikkei01.html
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2010/6/20

つばさの大阪フォーラムがあります  患者学入門

NPO法人つばさ 大阪フォーラム

血液がん より良い治療とより良い治癒
日 時:2010年7月10日(土) 13時〜
会 場:豊中市民会館
参加費:1人 1,000円 ※参加の事前申し込みは要りません。

詳細チラシ
http://www5f.biglobe.ne.jp/~hiroba/foruminfo/20100710_osaka.pdf
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2010/6/19

がん患者の就労とお金の問題に関するフォーラム  患者学入門

 がん患者の就労とお金の問題に関するフォーラム 〜患者の声を聞きたい〜 
   

 「本フォーラムでは、「がん患者の就労とお金の問題」について、患者・政策医療推進者・企業・来場者などさまざまな立場からの意見を集約し、社会全体の問題として議論していきます。
ディスカッションでは、皆様の生のご意見をお聞かせください。」とのことです。

 日 時
 2010年6月26日(土)
 13:00開演 (12:00開場)

 入場無料
 申込先着400名

 会場 星陵会館ホール
 (〒100-0014 東京都千代田区永田町2-16-2)

 主催 NPO法人がん患者団体支援機構 
 http://www.canps.net/osirase/20100626.pdf
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2010/6/18

KICKING IT  毎日父さん

 雨で中止になった野球中継の代わりに「もうひとつのワールドカップ」(原題KICKING IT)なる番組をしていました。いったいなんやろうなと思って見てみるとホームレスの人たちのミニサッカーの世界大会のドキュメンタリーでした。

 この作品は2006年に南アフリカのケープタウンで開催された第4回大会の模様を描いています。アフガニスタン・アイルランド・ケニア・ロシア・アメリカ・スペインの若者(だけではないですが)の姿を描いています。ストリートサッカーという言葉がぴったりです。サッカーの原点です。

 今、同じ南アフリカで開催されている本物の?ワールドカップにあわせてか、この映画が日本で公開されています。

 また、今年は9月にブラジル、リオデジャネイロで第8回大会が開催される予定です。

 映画 ホームレスワールドカップ https://enet-dvd.com/enet/kickingit/
 リオ大会ホームページ   http://www.homelessworldcup.org/

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2010/6/13

縄文のウイルス  患者学入門

 浅野史郎・前宮城県知事(62)が、ウイルス感染で発症する成人T細胞白血病(ATL)というがんを患っていましたが、昨年、造血幹細胞移植をうけ、一旦退院し、現在治療のため再入院されているとのことです。
 
 成人T細胞白血病は白血病の中では、ヒトT細胞白血病ウイルス1型(HTLV-1)感染という原因が特定されています。キャリアの3%から5%(古い資料ですと、0.1%程度)が感染後、40年から50年経過して発症します。ヒトT細胞白血病ウイルス1型(HTLV-1)は縄文人にもあったといわれています。

 九州・沖縄地域にキャリアが多く、 1991年の厚生省(当時)研究班の報告書では、「キャリアの数は地域差があり、全国的な検査や対策は不要」とされました。また、放置してもキャリアは自然に減少し、いずれゼロになるとの試算も行われたようです。

 しかし、浅野氏のように、ここ近年、九州・沖縄に縁のない、関東地方出身者にキャリアの増加がみられるようになりました。全国的にも感染者はそれほど減っていません。
 
 また最近の研究から、HTLV-1のウイルス量が多いキャリアほどATLを発症しやすく、家族歴や年齢、合併症がリスク因子であることも分かってきました。

 白血病患者の立場からすると、原因のわかっている成人T細胞白血病の発症予防や治療、ヒトT細胞白血病ウイルス1型(HTLV-1)の感染対策そして発症の原因究明は他の白血病の原因究明や治療に役立つのではないかと思います。
 
 というのは、急性骨髄性白血病である私の科学的根拠の無い「勘」では、白血病は極ありふれたウイルスの感染とその他の環境を含めた複合的な原因により発症するのではないかと「感じる」からです。

 
参考関連サイト

毎日jp
http://mainichi.jp/life/health/archive/news/2010/06/20100609ddm013100170000c.html
http://mainichi.jp/select/science/news/20100515k0000m040140000c.html

日経メディカル
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t095/201006/515414.html
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2010/6/5

「進化医学」の視点  患者学入門

 毎日新聞 6月4日(金)の「くらしの明日」の私の社会保障論「環境変化に起因する現代病」と題し、広井良典氏の文章が掲載されていました。

 広井良典氏は元厚生官僚でありながら、幅広い視野から、社会保障・医療・福祉・介護などについての著作が数多くあります。

 この記事は「病気についての見方を「環境と医療」という視点から考えてみたい。人間の生物学的な特性は約5万年から10万年からほとんど変わっていない。食料が慢性的に乏しがちだったので、摂取量が多少不足しても血糖値が高く保つ仕組みが人間には備わっている。ところが、現在のような飽食の時代にはそのような身体的な特性はかえってマイナスに働き、逆に糖尿病や肥満など、様々な病気の原因になっている。たとえて言えば「高速道路を自転車で全力疾走する」ような生活をおくっている。」

 「人間を取り巻く環境は大きくかわったが、人間の生物学的な特性は基本的には不変であり、そのギャップが様々な病気の根本的な背景として存在している。こうした視点にたつと、病気というものは個人の「内部」に完結して存在するというよりは、個人と環境との関係、あるいは環境そのもの中にあるという新たな発想が重要になる。環境には労働時間、コミュニティー、経済状態、自然とのつながりといった要素が広く含まれる。」

 「病気というものをより大きな視点でとらえ、労働のあり方、社会保障、コミュニティーや自然を含んだトータルな対応をしていくことが今求められている。」と結んでいます。



病気をこのように捉えたときに、具体的な病気に対する医療はどうなるのか。予防や治療はどうなるのか。あるいは公衆衛生や医療保険制度はどうなるのか。広井氏の構想の今後の展開に注目したいと思います。
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2010/6/1

がんからの出発 いのちみつめて  

 ラジオNIKKEI 第1 で 毎週水曜日 18:45〜19:15に放送されています

 「この番組はがん患者(及び家族)自らが企画し、自らが語るラジオ番組です。がん患者の生きる姿を紹介し、“がん”を見つめ、“いのち”を伝えてゆきます。」とのことです。

 放送終了後はパソコンでも聞けます。
そして、5月26日放送分は「血液のがん」に焦点をあてています。番組進行役は、橋本明子氏(NPO血液情報広場つばさ代表)です。

 5月26日放送分の最後に病室に書かれた詩が紹介されますが、思わず涙です。そして力を与えられました。

 がんからの出発 いのちみつめて
 http://www.radionikkei.jp/inochi/
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